Îngrijirile paliative sunt îngrijirile medicale și de sprijin care urmăresc confortul și calitatea vieții unei persoane cu o boală gravă, progresivă, prin controlul durerii și al celorlalte simptome și prin ajutor psihologic, social și spiritual pentru pacient și pentru familia lui. Ele nu înseamnă că „nu se mai poate face nimic” și nici nu sunt rezervate ultimelor zile de viață: pot fi oferite în paralel cu tratamentul bolii de bază, din momentul în care simptomele sau impactul bolii o cer.
Pentru multe familii, cuvântul „paliativ” sună înfricoșător, iar asta face ca ajutorul să vină adesea târziu. Articolul de mai jos explică pe înțeles ce face medicul de îngrijiri paliative, pentru cine sunt aceste îngrijiri, unde se oferă și cum poți cere sprijinul echipei pentru cineva drag.
Ce sunt îngrijirile paliative
Îngrijirile paliative sunt o abordare a îngrijirii centrată pe persoană, nu pe boală: scopul lor este ca pacientul să se simtă cât mai bine, să-și păstreze demnitatea și să poată lua decizii în acord cu valorile lui. Cuvântul vine din latinescul pallium, mantie, cu sensul de protecție și alinare.
Ce urmăresc concret
- controlul durerii și al altor simptome care afectează viața de zi cu zi;
- sprijinul emoțional pentru pacient și familie;
- comunicarea deschisă despre boală, evoluție și opțiuni;
- ajutor în luarea deciziilor despre tratament și locul îngrijirii;
- organizarea practică a îngrijirii acasă sau într-o unitate medicală;
- sprijin pentru familie și după decesul pacientului, în perioada de doliu.
Paliativ față de curativ
Tratamentul curativ urmărește vindecarea sau controlul bolii, iar îngrijirea paliativă urmărește confortul și calitatea vieții. Cele două nu se exclud: o persoană poate primi chimioterapie sau tratament pentru inimă și, în același timp, sprijinul echipei de paliație pentru durere, oboseală sau anxietate. Pe măsură ce boala avansează, ponderea îngrijirilor paliative poate crește.
Pentru cine sunt îngrijirile paliative
Îngrijirile paliative sunt pentru persoanele de orice vârstă care trăiesc cu o boală gravă, progresivă, care le afectează semnificativ viața, indiferent dacă boala este sau nu cancer. Decizia de a le recomanda ține de simptome și de nevoi, nu doar de diagnostic.
| Tip de boală | Exemple | Nevoi frecvente |
|---|---|---|
| Cancer în stadiu avansat | diverse localizări | durere, oboseală, greață, pierdere în greutate |
| Boli de inimă avansate | insuficiență cardiacă severă | lipsă de aer, umflături, oboseală |
| Boli pulmonare cronice severe | bronhopneumopatia obstructivă cronică avansată | lipsă de aer, anxietate, infecții repetate |
| Boli de rinichi în stadiu final | insuficiență renală avansată | mâncărime, oboseală, decizii despre dializă |
| Boli neurologice progresive | boala Parkinson avansată, scleroza laterală amiotrofică | mobilitate, înghițire, comunicare |
| Demență în stadiu avansat | diverse forme | alimentație, agitație, sprijinul familiei |
| Boli grave la copii | diverse afecțiuni severe | controlul simptomelor, sprijinul întregii familii |
Persoanele care trăiesc cu aceste boli sunt urmărite de specialiști precum oncologul, cardiologul, pneumologul sau neurologul; echipa de paliație colaborează cu ei, nu îi înlocuiește. Despre prima întâlnire cu oncologul găsești detalii în prima consultație de oncologie, iar despre bolile de inimă în consultul la cardiolog. Pentru demență, traseul de evaluare este descris în la ce specialist mergi pentru probleme de memorie.
Ce face medicul de îngrijiri paliative
Medicul de îngrijiri paliative evaluează toate simptomele și nevoile pacientului, stabilește un plan de îngrijire și ajustează tratamentul simptomelor pe măsură ce situația se schimbă. În România, medicii care lucrează în paliație au de regulă o pregătire suplimentară în domeniu, peste specialitatea de bază, cum ar fi medicina de familie, medicina internă sau oncologia.
Simptomele de care se ocupă
- durerea, de orice cauză și intensitate;
- lipsa de aer (dispneea) și tusea;
- greața, vărsăturile, lipsa poftei de mâncare, constipația;
- oboseala severă și slăbiciunea;
- insomnia, anxietatea și tristețea;
- confuzia și agitația;
- problemele pielii, cum ar fi rănile de presiune.
Durerea și medicamentele puternice
Controlul durerii este unul dintre rolurile centrale ale echipei. Pentru durerea intensă, medicul poate prescrie medicamente puternice, inclusiv din grupa opioidelor, care sunt eliberate și urmărite după reguli speciale. Mulți pacienți și aparținători se tem de ele; aceste temeri se discută deschis cu medicul, care alege tratamentul, îl ajustează și urmărește efectele adverse.
Important: Nu modifica singur tratamentul pentru durere și nu folosi medicamentele prescrise altei persoane. Dacă durerea nu este controlată sau apar efecte neplăcute, anunță echipa de îngrijire; tratamentul poate fi ajustat.
Echipa de îngrijiri paliative
Îngrijirile paliative sunt o muncă de echipă, pentru că nevoile unei persoane cu boală gravă sunt medicale, dar și emoționale, sociale și spirituale. Componența echipei diferă de la un serviciu la altul.
| Membru al echipei | Rol principal |
|---|---|
| Medicul de îngrijiri paliative | evaluează simptomele, stabilește și ajustează tratamentul |
| Asistentul medical | îngrijiri zilnice, administrarea tratamentului, educarea familiei |
| Psihologul | sprijin emoțional pentru pacient și familie |
| Asistentul social | ajutor pentru drepturi, echipamente, organizarea îngrijirii |
| Kinetoterapeutul | mobilizare, prevenirea complicațiilor imobilizării |
| Consilierul spiritual | sprijin spiritual, la dorința pacientului |
| Voluntarii | companie, sprijin practic, răgaz pentru familie |
Comunicarea și deciziile
Una dintre sarcinile cele mai importante ale echipei este comunicarea: să afle ce știe și ce vrea să știe pacientul, ce îl îngrijorează, ce este important pentru el. Pe baza acestor discuții se pot lua decizii despre locul îngrijirii, despre ce intervenții dorește sau nu dorește și despre persoana care îl poate reprezenta. Aceste discuții se poartă cu blândețe, în ritmul pacientului.
Unde se oferă îngrijirile paliative
Îngrijirile paliative se pot oferi acolo unde pacientul are cele mai mari nevoi și unde își dorește să fie îngrijit: acasă, în ambulatoriu, în spital sau într-o unitate specializată. Disponibilitatea serviciilor diferă de la o zonă la alta.
- La domiciliu: echipa vine acasă, la intervale stabilite, și instruiește familia.
- În ambulatoriu: consultații programate pentru pacienții care se pot deplasa.
- Echipe mobile în spital: consultă pacienții internați în alte secții.
- Secții sau compartimente de îngrijiri paliative în spitale, pentru simptome greu de controlat acasă.
- Hospice: unități specializate, cu paturi, unde pacientul este îngrijit de o echipă completă.
Unele servicii oferă și internări de scurtă durată pentru ca familia să se poată odihni, numite uneori îngrijiri de răgaz. Întreabă echipa ce opțiuni există în zona ta.
Cum ajungi la îngrijirile paliative
Calea obișnuită spre îngrijirile paliative trece prin medicul de familie sau prin specialistul care tratează boala de bază, care evaluează nevoile și emite documentele de trimitere necesare. O parte dintre servicii pot fi decontate de casa de asigurări de sănătate, în condițiile stabilite prin contractul-cadru, pe care le verifici la casa de asigurări județeană sau pe site-ul oficial al CNAS.
Pașii obișnuiți
- Discuți cu medicul de familie sau cu specialistul despre simptomele și nevoile pacientului.
- Medicul evaluează situația și emite trimiterea către serviciul potrivit.
- Contactezi serviciul de îngrijiri paliative (la domiciliu, ambulatoriu sau cu paturi).
- Echipa face o primă evaluare și stabilește planul de îngrijire.
- Planul se revizuiește periodic, pe măsură ce nevoile se schimbă.
Cum te pregătești pentru prima evaluare
- adu scrisorile medicale, biletele de externare și rezultatele recente;
- fă o listă cu toate medicamentele, cu ora la care se iau;
- notează simptomele principale și cât de puternice sunt, pe o scară de la 0 la 10;
- gândește-te la ce contează cel mai mult pentru pacient și ce îl îngrijorează;
- notează întrebările familiei.
Sfat: Ține un caiet lângă patul pacientului în care fiecare membru al familiei notează, cu ora, durerea, medicamentele date, somnul, mesele și orice schimbare. La vizita echipei, caietul spune mai mult decât orice amintire și ajută la ajustarea tratamentului.
Sprijinul pentru familie și aparținători
Familia face parte din grija echipei de paliație, pentru că a îngriji un om drag cu o boală gravă este epuizant fizic și emoțional. Echipa te învață lucruri practice, te ajută să înțelegi ce se întâmplă și îți oferă sprijin și după.
Ce poți primi ca aparținător
- instruire pentru îngrijiri de bază: mobilizare, igienă, prevenirea rănilor de presiune;
- explicații despre simptome și despre ce poate urma;
- un plan pentru situațiile de criză: pe cine suni și ce faci;
- sprijin psihologic și, după deces, sprijin în perioada de doliu.
Dacă un aparținător sau pacientul trece printr-o perioadă de tristețe profundă, anxietate sau epuizare, poate fi utilă și o evaluare la psihiatru. Pentru vârstnicii fragili cu multe boli, rolul geriatrului este descris în articolul despre geriatru.
Atenție: Discută din timp cu echipa de paliație ce faci dacă apar simptome bruște și severe acasă. În lipsa unui plan stabilit sau dacă apar lipsă bruscă de aer, sângerare abundentă, convulsii ori pierderea stării de conștiență, sună la 112.
Informațiile din acest articol au caracter general și nu înlocuiesc consultul de specialitate. Planul de îngrijire potrivit pentru fiecare persoană îl stabilește echipa medicală, împreună cu pacientul și familia. Pentru o privire de ansamblu asupra specialiștilor din această categorie, vezi ghidul celorlalte specialități medicale.
Ce merită reținut despre îngrijirile paliative
Îngrijirile paliative înseamnă îngrijire activă, nu renunțare: controlul durerii și al simptomelor, comunicare deschisă, sprijin pentru decizii și ajutor pentru familie. Ele pot începe odată cu tratamentul bolii de bază, se oferă acasă, în ambulatoriu, în spital sau în hospice și sunt potrivite pentru multe boli grave, nu doar pentru cancer.
De reținut:
- paliația urmărește confortul și calitatea vieții, alături de tratamentul bolii;
- se potrivește bolilor grave, progresive: cancer, boli de inimă, plămâni, rinichi, boli neurologice;
- echipa include medic, asistent, psiholog, asistent social și alți profesioniști;
- accesul se face prin medicul de familie sau specialist, cu condiții verificate la casa de asigurări;
- stabilește din timp un plan pentru crize, iar în lipsa lui, la simptome bruște și grave, sună la 112.
Întrebări frecvente
Îngrijirile paliative înseamnă că pacientul nu mai primește tratament?
Nu. Ele se pot oferi în paralel cu tratamentul bolii de bază și urmăresc confortul, controlul simptomelor și sprijinul pentru pacient și familie.
Care este diferența dintre îngrijiri paliative și hospice?
Îngrijirile paliative sunt abordarea generală, oferită în diverse locuri și etape. Hospice-ul este o unitate sau un serviciu specializat, de obicei pentru etapele avansate ale bolii.
Pot primi îngrijiri paliative acasă?
Da, acolo unde există echipe de îngrijiri paliative la domiciliu. Medicul de familie te poate îndruma, iar condițiile de decontare le verifici la casa de asigurări.
Doar bolnavii de cancer au acces la îngrijiri paliative?
Nu. Ele sunt potrivite și pentru boli avansate de inimă, plămâni, rinichi, boli neurologice progresive sau demență.
Cine decide începerea îngrijirilor paliative?
Pacientul, împreună cu medicii care îl tratează și cu familia, în funcție de simptome și de nevoi. Discuția poate fi deschisă oricând, chiar de tine.
